8. juni 2022

”Man skal være stærk for at være syg”- at være ung med kronisk sygdom

Pharma Talks

Lektor Lotte Stig Nørgaard og Lektor Lourdes Cantarero Arevalo fra Social og Klinisk Farmaci på Institut for Farmaci er i gang med et Citizen Science-projekt sammen med kronisk syge unge, der alle har bidraget til bogen ”De Kronisk Syge – 25 fortællinger om at være ung med en kronisk sygdom”.

Lotte Stig Nørgaard og Lourdes Cantarero Arevalo med bogen
Lektor Lotte Stig Nørgaard og Lektor Lourdes Cantarero Arevalo med bogen ”De Kronisk Syge – 25 fortællinger om at være ung med en kronisk sygdom”.

Pharma Kommunikation har mødt de to forskere til en snak om bogen og især om, hvad de som forskere har lært ved at læse de unges egne narrativer.

Hvordan opfatter unge det at skulle bruge medicin hver dag?

Lotte: Den rolle medicinen har for de unge, er meget modsætningsfyldt. Medicin er ikke nødvendigvis noget ondt eller godt,  men beskrives f.eks. af en af de unge (Tippe), som ”en velsignelse og en forbandelse” eller medicinen får kælenavne som f.eks. ”krummelurer” (Maja). Der er tale om nogle komplekse fortællinger.

Lou: Noget jeg har lært er, at for nogle unge fylder medicinen meget og kan være forbundet med skam og stigma, men også empowerment. Vi ved jo godt, at det at være ung kan være svært. Som ung er man meget tæt på egne og andres følelser og man skal samtidigt skabe egen identitet. Hvis man ud over det også skal lære at leve livet med en sygdom for evigt har man nok at tumle med. ”Man skal være stærk for at være syg”, som en af de unge, Matilde, udtrykker det.

Netop det citat får mig til at tænke på en af de unge, Mik, som flytter alene ud i et kolonihavehus i to år. Hans fortælling går meget på hans kamp med systemet og han ønsker sig en projektleder, eller en manager, som han kalder det. Men er vilkårene virkelig sådan, at man bliver nødt til at være sin egen projektleder eller at have en projektleder for at kunne håndtere fagfolk, der tager fejl, stiller forkerte diagnoser og disker op med urimelige krav fra jobcenteret osv?

Lotte: Når man er kronisk syg og ung, og med en hjerne, der ikke er fuldt udviklet endnu, så er det jo bare endnu mere svært end os for andre, der skal være projektledere på vores eget liv. Så de unge er ekstra udfordrede.

Lou: Nogle unge er ret glade for at have en mentor. Københavns Kommune har fx en mentorordning for unge indtil de fylder 18, som består af en person med nogenlunde samme sygdom. Men den ordning forsvinder, når den unge fylder 18 år. 

Stigmatisering er også et emne i fortællingerne. Fx ender Fiona i rollen som chauffør for vennerne, fordi hun ikke kan drikke og Anders oplever fordomme om HIV. Hvordan opfatter I det emne?

Lou: Det er som om de unge i bogen bliver voksne alt for hurtigt… Et vigtigt emne, vi har arbejdet med omkring stigmatisering,  er selvstigmatiseringen: nogle mennesker bliver så hyperbevidste, at de næsten stigmatiserer sig selv. Men den anden side af selvbevidstheden har også at gøre med, når de unge tager ansvar for at forklare andre, hvad det indebærer at skulle tage medicin. Det er det vi kalder ”educate my peers”. Her er der en styrke i at være syg; altså at man fravælger det selvstigmatiserende og har lyst til at hjælpe andre til at forstå hvad sygdommen og behandlingen består af.

Lotte: Ja, en af de unge (Fiona) bliver f.eks. ”forælderen”, der kører rundt med de andre unge.  Et andet eksempel er HIV-smittede Anders, som er meget kritisk over for Sundhedsstyrelsens retningslinjer for sæddonorer. De er nemlig slet ikke er opdaterede ift. hvordan det er at have HIV i dag, men nævner, at mænd som har haft sex med andre mænd ikke må være donorer. I bogen har vi også Saras fortælling om at have fibromyalgi, en diagnose Sara selv kalder ”skraldespandsdiagnosen”. Desuden oplever hun, at hendes klassekammerater smider hendes medicin i toilettet. Det er simpelthen forfærdeligt. 

Fra god læseoplevelse til nyt citizen science projekt
Lou og Lotte kan kraftigt anbefale andre med interesse for kronisk syge unge, f.eks læger, farmaceuter og tandlæger, at læse bogen, der i øvrigt er skrevet med de 25 unge som forfattere i samarbejde med 25 skrivemakkere. Efter at have læst bogen, kontaktede de to forskere redaktøren af bogen, Markus Kleinbeck, for at invitere nogle af de kronisk syge unge til at være med i Citizen Scienceprojektets cockpit. En håndfuld af disse unge har nu gennem flere måneder bidraget med deres ideer og ønsker til hvad et forskningsprojekt skal og kan indeholde, de deltager i dataindsamling og analyse – og vil også gå med ud og fortælle om projektets resultater, helt i ånd med hvad Citizen Science-projekter skal kunne. 

Lotte, Anders og Lourdes
Godt i gang med citizen science projektet. Lotte Stig Nørgaard, Anders, Lourdes Cantarero Arevalo og med på Zoom: Liv og Nanna.
Lourdes, Lysander og Anders
Lourdes, Lysander, som også deltager i projektet, og Anders.